Nachrichten aus der Vereinsarbeit

Über das Leben mit implantiertem Defibrillator (ICD) & die Arbeit im Patientenbeirat der Defi-Liga e.V.

In dieser Folge spricht das Team von Herzgeflüster mit Volker Scheid über das Leben mit einem implantierten Defibrillator (ICD) – aus Patientensicht, alltagsnah und ohne Fachchinesisch.

Vom 28.02. bis 01.03.2026 findet die  Jahrestagung der HERZ IN TAKT Defi-Liga e.V. in Münster statt. Über 280 Expertinnen und Experten haben seit 1992 in Vorträgen und Arbeitsgruppen diejenigen Themen aufgegriffen, die den Alltag von Patienten und ihren Angehörigen bestimmen – vom Kardiologen bis zum Sporttrainer, von der Psychologin bis zur Ernährungsberaterin. Wir laden Sie und Ihre Angehörigen deshalb herzlich ein, sich auch bei der Tagung 2026 wieder vielfältig zu informieren sowie den Austausch mit anderen Defi-Trägern zu suchen.

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 Wir freuen uns auf Sie!

Herzinfarkte gelten als Männerkrankheit – auch, weil die der Frauen häufig gar nicht erkannt werden. Wie kann eine gendergerechte Kardiologie aussehen?

Die taz veröffentlichte dazu am 11.01.2026 einen Beitrag, den wir gerne ale Lesetipp empfehlen.

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Beinahe täglich klingelt irgendwo in Deutschland ein „Defi-Telefon“. An einem Ende der Leitung meist ein verunsicherter Mensch, der Fragen rund um den Defi hat. Am anderen Ende der Leitung ein Mensch mit langjähriger Defi-Erfahrung, der erst einmal zuhört. Einer von rund 25 ehrenamtlichen telefonischen Ansprechpartner*innen der Defi-Liga. Die Gespräche, die zwischen diesen Menschen entstehen, sind persönlich, oft emotional und wollen sensibel geführt werden.

Alle 90 Minuten kommt in Deutschland ein Mensch mit einem angeborenem Herzfehler zur Welt. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) in Deutschland zählt heute zu den weltweit größten Datenquellen für die Forschung zu angeborenen Herzfehlern. Nun erhält es seit 2025 keine staatliche Basisfinanzierung mehr.

Unter dem Motto „Jedes Herz zählt“ hat sich deshalb das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossen. Mit einer Petition an den Deutschen Bundestag will es erreichen, dass diese lebensnotwendige Forschung langfristig auf sichere finanzielle Füße gestellt wird.

Die Defi-Liga unterstützt diese Petition.

Auch Sie können diese Petition unterzeichnen!

Weitere Informationen

• Pressemitteilung des ABAHF vom 12.08.2025 (PDF-Datei)