Alle 90 Minuten kommt in Deutschland ein Mensch mit einem angeborenem Herzfehler zur Welt. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) in Deutschland zählt heute zu den weltweit größten Datenquellen für die Forschung zu angeborenen Herzfehlern. Nun erhält es seit 2025 keine staatliche Basisfinanzierung mehr.
Unter dem Motto „Jedes Herz zählt“ hat sich deshalb das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossen. Mit einer Petition an den Deutschen Bundestag will es erreichen, dass diese lebensnotwendige Forschung langfristig auf sichere finanzielle Füße gestellt wird.
Die Defi-Liga unterstützt diese Petition.
Auch Sie können diese Petition unterzeichnen!
Die ersten Berichte und Zusammenfassungen sind online!
Es war eine schöne Tagung! Rund 130 Teilnehmende aus ganz Deutschland waren am vergangenen Wochenende in Münster zusammengekommen, um den Vorträgen zuzuhören und an den thematischen Workshops teilzunehmen.
Die Referierenden gingen einfühlsam und fachkundig auf die Fragen der Anwesenden ein. Bei der Mitgliederversammlung wurde ein Teil des Defi-Liga Vorstandes neu gewählt. Das Bild von neuem und altem Vorstand zeigt, wie herzlich es zu ging.
Am internationalen Tag der Pflege (immer am 12. Mai) wurde im Klinikum Bad Hersfeld an den 205. Geburtstag von Florence Nightingale gedacht. Mit einer Ausstellung im Klinikumsfoyer von verschiedenen Tätigkeitsfeldern in der Pflege hat Beate Stieber die Arbeit der Defi-Liga repräsentiert.
Die Defi-Liga konnte sich auf Einladung in einer Fortbildung bei BIOTRONIK über die Produktionsprozesse und -besonderheiten von ICDs informieren. BIOTRONIK, vertreten durch ein Team aus mehreren Abteilungen von Produktion bis Marketing, begleitete unsere achtköpfige Delegation aus Teilen des Vorstands und unserer Ansprechpartner.
Peter Meinders ist Defi-Patient und Mitglied des Patientenbeirats der Defi-Liga. In der Steinfurter Ausgabe der Westfälischen Nachrichten wirbt er für den Tag des Herzens am 21.10.2023.
In deutschen Apotheken herrscht nicht nur Personalmangel, auch bei Medikamenten gibt es immer wieder Lieferengpässe. Wie im gesamten Bundesgebiet, machten deshalb am 14. Juni 2023 auch die Münsteraner Apotheken im Rahmen eines Aktionstages auf diese Situation aufmerksam. Zwei Apotheken hielten mit einem Notdienst „die Stellung“ alle anderen 81 Apotheken blieben geschlossen. Ihre Mitarbeitenden zogen gemeinsam zum Prinzipalmarkt, um ihre Sorgen und ihren Ärger darüber in einer zentralen Kundgebung öffentlich zu machen. Auch die Vorsitzende der HERZ IN TAKT Defi-Liga e.V., Angelika Däne, sprach auf dem Podium.