Nachsorge

Wissenschaftliche Studien haben gezeigt, dass es bestimmte seelische Aspekte gibt, die beim Tragen eines Defibrillators von Bedeutung sind. In dieser Information sollen diese Aspekte näher erläutert werden. Sie können dieses Info-Blatt auch Ihrem Partner/In oder anderen Familienmitgliedern zu lesen geben. Viele Informationen sind auch für Ihre Familie interessant und oft kommt man darüber miteinander ins Gespräch.

Zum Gesprächskreis am 4. Mai 2018 war Dr. Markus Engelen gekommen. Er ist Kardiologe am Medizinischen Versorgungszentrum (MVZ) der Schüchtermann-Kliniken am Standort Osnabrück. Dort arbeitet er mit zwei weiteren Kardiologen, einem Facharzt für Pneumologie und einem Psychologischen Psychotherapeuten zusammen und macht dort neben der konservativen Kardiologie unter anderem auch Defi-Abfragen. Zuvor war er lange Zeit in der HTX- und Herzinsuffizienz-Ambulanz des Universitätsklinikums Münster (UKM) tätig und kennt deshalb sowohl die klinische Nachsorge nach einer Defi-Implantation als auch die Perspektive eines niedergelassenen Kardiologen. Die rund 30 Gästen erfuhren von Dr. Engelen, warum die reine Defi-Abfrage seiner Meinung nach den Besuch bei einem Kardiologen nicht ersetzt.

Dr. Birgit Ebert- Hampel hatte die Tagungsgäste zu einem Arbeitskreis eingeladen, um mit ihnen über Nahtoderfahrungen zu sprechen. 35 Teilnehmer_innen folgten ihrer Einladung und sprachen sehr offen über Erfahrungen, die sie zum Teil selbst damit gemacht hatten. Nach dem Arbeitskreis – der in geschützter Atmosphäre stattfand – berichtete die in Münster praktizierende psychologische Psychotherapeutin Dr. Ebert-Hampel über ein Phänomen mit extremer Tiefenwirkung.

Mehrere Entwickler bieten inzwischen Apps an, mit denen im Falls eines Falles die wichtigsten medizinischen Daten auf dem Handy angezeigt werden.

Ergänzt werden dies Angebote auch durch Notfall-Armbänder oder Notfall-Katen, auf denen die wichtigen Daten stehen, die Rettungskräften eine schnelle Hilfe ermöglichen.

Weiter Informationen für Android-Nutzer/innen: https://notfall-id.de/

iPhone-Nutzer/innen können mit der Health-App eine ähnliche Funktion einrichten.

Viele Defi-Patienten leben mit Ängsten. Bei den einen liegen sie wie ein Grundrauschen unter ihrem Alltag, bei anderen tauchen sie eher situationsbezogen auf. Eine der Ängste, die fast alle teilen, ist die vor einem plötzlichen Schock. Diese Angst kann lähmen. Sogar so sehr, dass Defi-Träger sozial vereinsamen, weil sie sich buchstäblich nicht mehr „vor die Tür“ trauen. So verzichten sie zum Beispiel auf Freizeitaktivitäten, Sport oder den Besuch von Veranstaltungen – weil sie glauben, damit das Risiko eines (neuerlichen) Schocks zu verringern. Weil die Angst nicht nur das Verhalten der Patienten selbst lähmt, sondern sich auch auf ihre Angehörigen auswirken kann, sollten möglichst viele Tagungsgäste in diesem Jahr die Chance bekommen, den Arbeitskreis zu besuchen. Er fand deshalb an beiden Tagen statt – und war auch an beiden Tagen voll besetzt. Referentin war wieder die psychologische Psychotherapeutin Silvia Dalhoff. Sie begleitet die Tagung seit Langem und kennt viele der Teilnehmenden aus vorherigen Jahren.

Was mache ich bloß, wenn mein Defi plötzlich Schocks abgibt? Wie kann ich mich davon ablenken, immer darüber nachzudenken, dass es passiert? Soll ich besser auf Freizeitaktivitäten oder auf meine Arbeit verzichten, um kein Risiko einzugehen? Diese und andere Fragen stellen sich ICD-Patienten häufig. Sie fühlen sich verunsichert und entwickeln Ängste. Mal sind sie konkret, dann wieder diffus. Mal geht es um konkrete Verhaltensfragen, dann wieder um existenzielle Gedanken über Tod oder Schuld. Der Körper reagiert darauf mit Stress. Der wiederum kann einen Teufelskreis begründen, der sich in Kürze so liest: Stress – Arrhythmie – Schock – Stress.

Um mit den Teilnehmer_innen über die unterschiedlichen Ausprägungen ihrer Angst zu sprechen, war die psychologische Psychotherapeutin Silvia Dalhoff zur Tagung gekommen. Wie drängend das Thema für ICD-Patienten und ihre Angehörigen ist, zeigten die Anmeldungen für ihren Arbeitskreis – so dass Frau Dalhoff sich spontan bereit erklärte, ihn am Sonntag ein zweites Mal anzubieten. Herzlichen Dank dafür.

Die Frage füllt Mediziner-Foren und steht sicher auch bei ICD-Patienten ganz oben auf der Liste: »Kann und wird es eine Zeit geben, in der ich wieder ohne Defi lebe?« Prof. Dr. Lars Eckardt näherte sich dieser Frage in seinem Eröffnungsvortrag aus der Perspektive eines Mediziners, der sich einmal aus guten Gründen für eine ICD-Therapie ausgesprochen hat. Und räumte offen ein, dass es für ihn und seine Kolleg_innen sicher leichter sei, eine Therapie zu beginnen, als sie zu beenden. Dies gelte ganz besonders für ICD-Patienten – denn wenn das Aggregat einmal benötigt werde, sei es schließlich lebensrettend.

Über eine normale Telefonleitung werden die Daten von Ihrem Defibrillator bzw. Schrittmacher per Knopfdruck oder vollautomatisch an den behandelnden Kardiologen übertragen. Die übertragenen Daten können auf einer geschützten Internetseite gesehen und bewertet werden. Dabei werden folgende Informationen empfangen:

• aufgetretene Herzrhythmusstörungen,
• aus dem Implantat abgegebene Therapien (z.B. Schocks bei ICDs),
• Batteriestatus des Implantats,
• Zustand der Elektroden.

Alle drei Monate ist es für den Defibrillator (Defi) -Träger so weit: Er muss zum Check - der so genannten Defi-Abfrage. Dabei geht es darum, zu schauen, wie oft  der Defi seit der letzten Überprüfung geschockt hat, ob das Gerät richtig funktioniert und ob es richtig eingestellt ist. Der unangenehmste Teil der Abfrage ist für viele die Reizschwelle, bei der die Herzfrequenz erhöht wird. Im Idealfall werden bei der Abfrage auch individuelle Probleme mit den Ärzten besprochen. Manchmal bleiben aber noch offene Fragen. Wir haben deshalb mit den Mitarbeitern der Defi-Abfrage im Universitätsklinikum Münster (UKM) über oft gestellte Fragen und häufige Ängste gesprochen.

Die Nachsorge fängt unmittelbar nach der Operation an. Zunächst wird ein Röntgenbild vom Brustkorb angerfertig, um die Lage der implantierten Elektroden zu überprüfen. Am ersten Tag nach der Operation erfolgt die erste Kontrolle. Dabei wird dem Patienten ein ICD-Ausweis ausgehändigt, der immer mitgeführt werden sollte.

Die nächste Kontrolle des ICD-Systems erfolgt etwa sechs Wochen nach der Implantation. Bei jeder Kontrolle werden nicht nur die „Standart-Parameter“ überprüft (u.a. sog. Sensing, Impedanzen, Reizschwelle u.v.m.), sondern auch ein EKG geschrieben, die Medikamente aktualisiert und ggfs aktuelle Probleme besprochen. Dabei werden die Defi-Parameter auf die individuellen Bedürfnisse angepasst.

Bei stabilen Parametern erfolgen die weiteren Routinekontrollen alle drei Monate. In einigen Fällen kann eine Heimabfrage durch sog. Telemedizin erfolgen. In einigen Fällen ist eine vorzeitige Kontrolle des ICD-Systems notwendig z.B. nach Therapieabgaben, langsamen oder schnellen Rhythmusstörungen, Wahrnehmung von Signaltönen/Viberationen und/oder Verschlechterung des Allgemeinbefindens.

Autor:  Prof. Dr. Lars Eckardt, Beirat der Defi-Liga e.V.