Natürlich können wir keine medizinische Beratung zu Grunderkrankungen durchführen oder Auswirkungen von Programmierungen auf Defi und Herz beurteilen - aber wir können und wollen vermitteln. Damit sie ihren neuen Begleiter und vielleicht ihren Lebensretter besser verstehen und sich mit ihm arrangieren. Unsere Ansprechpartner sind selbst Betroffene und haben ihre ganz persönliche Erfahrung im Umgang mit dem Defi. Durch die regelmäßigen Treffen lernen sie sich untereinander besser kennen, bekommen Einblicke in verschiedene Lebens- und Krankheitsverläufe und wie jeder Einzelne mit seiner persönlichen Situation umgegangen ist.

Die Treffen sind mit einem zweitägigen Seminar verknüpft, welches auf die Bewältigung von besonderen Situationen im telefonischen Gespräch abzielt. Hier sind z.B. das Erlernen von Gesprächstechniken, eine wertschätzende Kommunikation und das richtige Feedback auf Fragen geben zu nennen.

Als besondere Herausforderung wurden unsere Ansprechpartner dieses Jahr mit realen, aber schwierigen, Gesprächssituationen konfrontiert. Dazu wurden Drehbücher geschrieben und speziell damit instruierte Schauspieler des "Theater-mitallensinnen" aus Münster als Betroffene, per Telefon und räumlich getrennt, zu zwei unserer Ansprechpartner vermittelt. Zum einen ein Erstgespräch mit einer, durch die Diagnose der Herz-Krankheit völlig verängstigten und überforderten, Mutter deren Tochter im Kindesalter einen Defibrillator benötigt, zum anderen ein Gespräch mit einem fahrigen, viel und abschweifend in starkem Dialekt redenden, Mann, der sich ebenfalls vor der Entscheidung einer Defi-Implantation befindet mit der auch seine berufliche Zukunft in Frage steht. Alle anderen Ansprechpartner hörten die Gespräche "live" mit und im Nachhinein wurden die Telefonate mit den Schauspielern, Referenten und Teilnehmern analysiert und die verschiedenen Gesichtspunkte und Meinungen diskutiert so dass jeder für sich durch diesen Austausch etwas mitgenommen hat.

Zum Abschluss des Seminars wurden die Teilnehmer von Frau Cornelia Hoppe, Repräsentantin der Firma Boston Scientific, über die neuesten Aspekte zum Thema Telemonitoring informiert. Als Quintessenz ist hervorzuheben, dass Telemonitoring sich als Überwachung des Gerätes Defi zwar weiter etabliert, aber auch immer weiter automatisiert wird. Entgegen propagierter Meinungen liefert Telemonitoring jedoch nur geringfügig Daten zur eigentlichen Herzdiagnose und dem Zustand des Herzens. Telemonitoring beinhaltet auch keine Verpflichtung für Hersteller, Kliniken und Ärzte die gelieferten Daten sofort zu sichten, auszuwerten, zu bearbeiten und, im Falle von Komplikationen, den Betroffenen zu informieren. Neben einem positiven Beruhigungseffekt auf die Psyche ist der wirkliche Patientennutzen von Defi-Telemonitoring nach wie vor umstritten und nicht definiert sondern wird in Studien immer noch untersucht. Letztendlich ist, nach wie vor, das eigene Empfinden des Betroffenen ausschlaggebend – fühlt er sich nicht wohl oder der Defi gibt Alarmtöne ab ist der Weg zum Arzt oder in die Klinik immer die schnellere und bessere Entscheidung.

Die Defi-Liga wird das Konzept zur Verbesserung der eigenen Beratungsleistungen und Hilfestellungen auch im nächsten Jahr weiterführen.

 

Text: Thorsten Schippmann