Wenn man sich nach zwei Jahren wieder treffen darf, tolle Referentinnen und Referenten für dieses Treffen gewonnen hat und auch noch das 30jährige Jubiläum begehen kann: Dann ist zuvor Vieles richtig gut gelaufen – sowohl, was das Hygienekonzept betrifft, als auch die Überzeugungskraft der Defi-Liga und die Kontinuität ihrer Selbsthilfearbeit.

Womit die Defi-Liga nicht gerechnet hatte, war der riesige Andrang auf die begrenzte Zahl der Teilnehmerplätze, die das Hygienekonzept in diesem Jahr erforderte. Trotzdem: Viele „Neulinge“ waren darunter, so dass Maria Kröger, Dr. med. Florian Reinke und Angelika Däne die Tagung vor einem bunt gemischten Publikum eröffneten. Dies gilt auch im übertragenen Sinn, denn für jeden Tag – so sah es das Hygienekonzept vor – gab es eine andersfarbige Maske: samstags rot, sonntags blau.

Traditionell begrüßte Maria Kröger als Hausherrin der Akademie Franz Hitze Haus die Tagung hatte sogleich eine Überraschung im Gepäck: Mit vier köstlichen Torten gratulierte sie der Defi-Liga zum 30-jährigen Jubiläum. Sehr zur Freude der Gäste, denen sie die Pausenzeiten zwischen Vorträgen und Arbeitskreisen versüßten. Dr. med. Florian Reinke ist für die Defi-Liga „die sichere Bank aus der Uniklinik“. Er dankte für die jahrelange freundschaftliche Zusammenarbeit und betonte, wie wertvoll die Selbsthilfearbeit in seinen Augen sei. Diesen Gedanken griff Angelika Däne als Vorsitzende der Defi-Liga bei ihrer Begrüßung gerne auf. Vom Tag der Gründung an sei es das Anliegen der Defi-Liga gewesen, Patienten, Angehörige und Freunde sowohl mit Menschen in Verbindung zu bringen, die ihre Situation teilen, als auch mit Experten, die dank ihrer Erfahrung und ihrem Wissen viele ihrer Fragen klären können. Die Arbeit für die Defi-Liga beschrieb sie als eine große ehrenamtliche Gemeinschaftsleistung.

Die Tagung in neun Programmpunkten

Auch während der Pandemie hat diese Gemeinschaft gut funktioniert. Obwohl die Vorbereitungen mitten in den zweiten Lockdown fielen, konnte die Defi-Liga wieder tolle Referenten für interessante Vorträge und Arbeitskreise gewinnen.

  1. Den weitesten Weg nahm Prof. Dr. med. Roland Richard Tilz auf sich. Er ist Direktor der Klinik für Rhythmologie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Lübeck. Gerade für die zahlreichen neuen Gäste war sein mitreißender Vortrag „Defibrillator für Einsteiger“ ein echter Hauptgewinn.
  2. Mit Univ.-Prof. Dr. med. Ali Yilmaz sprach am ersten Tag ein Spezialist des Herz-MRT-Zentrums der UKM über die moderne kardiale Bildgebung und was deren rasante Entwicklung für ICD-Patienten bedeutet.
  3. Prof. Dr. med. Dirk Böcker aus der Klinik für Kardiologie, Intensivmedizin und Allgemeine Innere Medizin des St. Marien-Hospitals in Hamm warf in seinem Arbeitskreis über die Frage auf, ob zu viele Defibrillatoren implantiert werden? Eine Frage, die nicht nur medizinischer Natur ist, sondern bei der auch persönliche Sicherheitsbedürfnisse oder moralische Grenzen mitschwingen.
  4. „Es ist mein gutes Recht, vor Gott und der Welt zu klagen!“ betitelte PD Dr. phil. Susanne H. Kolter ihren Arbeitskreis. Die Seelsorgerin der Pfarrei St. Josef Münster-Süd sprach darin mit ihren Gästen im spirituellen Kontext, wie sehr man gegen das Gebot des allseits positiven Denkens verstößt, wenn man leidet und darüber klagt.
  5. Die Klagen von Herzpatienten hört auch der Dr. med. Maximilian Lodde häufiger. Doch der Hausarzt und Kardiologe ist überzeugt: Nicht nur die Untersuchung und die Medikation, sondern auch das Zuhören gehört zu seinen Aufgaben. „Der Hausarzt, wichtiger Begleiter von Herzpatienten“, lautete denn auch das Thema seines Arbeitskreises.
  6. „Der erste Defi-Wechsel steht an - Was nun?“ fragte Dr.  med. Shahram Ramtin in seinem Arbeitskreis. Dr. Ramtin ist Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie und leitet das Department für Elektrophysiologie am St. Franziskus-Hospital in Münster mit. Er ging in seinem Arbeitskreis auf die Vorbereitungs-, Operations- und Nachbereitungsphasen rund um den Aggregatwechsel ein.
  7. Dr. med. Florian Reinke war nicht nur bei der allerersten Implantation eines S-ICD dabei, er ist als Leitender Oberarzt in der Klinik für Kardiologie II – Rhythmologie des Universitätsklinikums Münster gut informiert darüber, was die Zukunft der Defibrillator-Therapie betrifft. Im Arbeitskreis ließ er seine Gäste einen Blick in diese Zukunft werfen.
  8. PD Dr. med. Julia Köbe ist ebenfalls Oberärztin in der Klinik für Kardiologie II – Rhythmologie des Universitätsklinikums Münster. Sie richtete sich in diesem Jahr erstmalig nur an Frauen und sprach mit ihnen in einer Kleingruppe unter anderem über den Kinderwunsch mit Defi.
  9. Erstmals gab es auch zwei „freie Arbeitskreise“, bei denen jede und jeder im vertraulichen Kreis frei seine Geschichte erzählen konnte. Begleitet wurden diese Gespräche von langjährigen Mitgliedern der Defi-Liga, die um die Verschiebungen wissen, die ein Defi innerhalb der Familie und des Freundeskreises bewirken kann.

In den Pausen und am Abend gesellten sich zudem die zahlreichen jungen schnell Gäste zueinander, wobei jung natürlich ein relativer und ein gefühlter Begriff ist. Es kam jedenfalls eine gut gemischte Gruppe zusammen – was die Defi-Liga besonders freut, weil sie ausdrücklich auch für junge Betroffene da sein. Ansprechpartner sind Sebastian und Nils, die selbst jung in die Defi-Liga kamen, mittlerweile im Vorstand aktiv sind und das hoffentlich noch lange bleiben.

Keine Tagung vergeht, ohne das an diejenigen gedacht wird, die im vergangenen Jahr verstorben sind. Als schönes Ritual hat sich bewiesen, ihnen zu Ehren aus dem Innenhof der Akademie Franz Hitze Haus Luftballons in den Himmel steigen zu lassen. Zum Rahmenprogramm gehört zudem ein entspannender Abend, an dem Zeit für ein Musikprogramm und anschließende Gespräche ist. In diesem Jahr traten die Schwestern Svenja und Tabea Niepel aus Osnabrück auf. 

Wie im Fußball heißt es auch bei der Defi-Liga ‚Nach der Tagung ist vor der Tagung“. Ein Termin ist schon reserviert, die Programmdrähte laufen ebenfalls heiß. Durch die Gespräche am Rande der Tagung sowie die Feedback-Runde am Sonntag nimmt der Vorstand auch aus der diesjährigen Tagung wieder viele Ideen mit.

Der Vorstand der Defi-Liga sagt „Danke“ an alle, die in diesem Jahr dabei waren.

 

Rückblick auf die Jahrestagung 2022