Nachrichten aus der Vereinsarbeit

Am 12. Dezember 2018 erfüllte sich Angelika Däne, Vorsitzende der Defi-Liga, den lang gehegten Wunsch, der SHG Hamburg einen Gegenbesuch abzustatten. Auf gut Glück und völlig überraschend tauchte sie auf der dortigen Weihnachtsfeier im Albertinen-Krankhaus Hamburg auf. Dort trifft sich seit Jahren die SHG zu ihren monatlichen Treffen.

Angelika Däne wurde herzlichst von Frau Grube und Herrn Krumme in der Runde begrüßt. Es war ein kurzweiliger Nachmittag in vorweihnachtlicher Stimmung, bei dem auch auf die 25-Jahrfeier der SHG Hamburg im kommenden Jahr hingewiesen wurde – zu dem viele Gäste erwartet werden. Für ein Defi-Patienten war die Veranstaltung besonders erfolgreich – denn neben den vielen Einzelgesprächen konnte aufgrund einer identischen Erkrankung auch eine „Direktverbindung“ von Patient zu Patient (SHG Hamburg/SHG Bielefeld) hergestellt werden. Darüber hinaus gab es bereits einige mündliche Zusagen zur Teilnahme an der Jahrestagung 2019 in der Akademie Franz Hitze Haus.

Stand: 12/2018

Feste Bestandteile des Hilfsangebotes der HERZ in TAKT Defi-Liga e.V. sind die Gesprächskreise, die Jahrestagung und die Homepage. Eine zunehmende Rolle spielt auch die telefonische Hilfe, die aus den Reihen der Mitglieder entstand und bei der sich mittlerweile über 20 Betroffene ehrenamtlich engagieren. Doch wie spricht man eigentlich gut und hilfreich mit Menschen, die man meist nicht kennt und denen man nicht gegenübersitzt? Die vor oder nach einer Implantation unsicher sind, wie ihr Leben weitergeht? Die sich ein offenes Ohr für ihre Ängste wünschen oder nicht wissen, ob und wie sie wieder in den Beruf kommen können? Zwölf Ansprechpartner wollten das nun genauer wissen und trafen sich am 6. und 7. Oktober 2018 zu einem Telefon-Coaching-Wochenende in der Akademie Franz Hitze Haus in Münster.

Angelika Däne und ihre Kolleg_innen aus dem Vorstand der Defi-Liga waren auch Tage nach dem Benefizkonzert des Pop-Chors Münster kaum zu bremsen: „Wir waren alle total mitgerissen. Die haben den Saal echt gerockt.“ Mit der Stimmgewalt von 50 Sängerinnen und Sängern hatte der Chor unter Leitung von Andreas Warschkow die Tagungsgäste beim Abendprogramm der diesjährigen Jubiläums-Tagung förmlich vom Stuhl gerissen. Ihr Repertoire reichte von Silbermond über Sting und Bruno Mars bis zu Herbert Grönemeyer. Und es wurde nicht nur gesungen, sondern auch getanzt. Ensemblemitglied Eva Filies-Joepgen hatte dazu mit dem Chor zu allen Stücken eine stimmige Choreographie erarbeitet.

In der Geschichte der HERZ IN TAKT DEFI-LIGA e.V. gab es auch immer wieder traurige Momente. Zum Beispiel dann, wenn eine Weggefährtin oder ein Weggefährte starb. Während der diesjährigen Tagung war auch Zeit, an diese Menschen zu denken. Bei den Gesprächskreisen hat es sich als tröstend erwiesen, gemeinsam in der Gruppe Luftballons steigen zu lassen. So hatten Mitglieder und Tagungsgäste – die sich oft seit Jahren kennen – am Nachmittag die Gelegenheit, mit dieser symbolischen Geste an die Verstorbenen zu denken. Bei schönstem Wetter stiegen die Ballons am Samstag aus dem Innenhof der Akademie Franz Hitze Haus in den klaren blauen Winterhimmel.

Foto: Ilona Kamelle-Niesmann
Text: Birgit Schlepütz

Bei der diesjährigen Tagung begrüßte die Vorsitzende Angelika Däne die Mitglieder im Namen des gesamten Vorstands nicht nur zur Jubiläums-Tagung, sondern auch zu einer Jubiläums-Versammlung. Viele Mitglieder seien bereits seit dem Beginn – also seit einem Viertel Jahrhundert – dabei. Dies sei ein Grund zu feiern – vor allem aber ein Grund, sich bei allen zu bedanken, die sich während dieser Zeit für die Arbeit und das Fortkommen des Vereins engagiert haben. 25 gute Jahre liegen hinter dem Verein und viele gute stünden noch bevor. Wie das vergangene Jahr verlief, berichteten anschließend Schatzmeister Manfred Belz und der stellvertretende Vorsitzende, Helmut Kühlert.

Am 17. und 18. Februar 2018 fand die 25. Jahrestagung der HERZ IN TAKT Defi-Liga e.V. in Münster statt. Expertinnen und Experten haben in Vorträgen und Arbeitsgruppen die Themen aufgegriffen, die den Alltag von Patienten und ihren Angehörigen bestimmen – vom Kardiologen bis zum Sporttrainer, von der Psychologin bis zur Ernährungsberaterin.

DBevor die diesjährige Tagung begann, kamen die Mitglieder der HERZ IN TAKT Defi Liga e.V. zusammen, um sich über die Aktivitäten des vergangenen Jahres zu informieren. Viele kleine und größere Treffen hatten 2016 auf dem Programm gestanden, darunter die Gesprächskreise, die Jahrestagung und zahlreiche Besuche bei Herstellerfirmen, Ärzten und Kliniken. Insgesamt blickte die Vorsitzende Angelika Däne auf ein ereignisreiches und erfolgreiches Vereinsjahr zurück und bedankte sich in ihren einführenden Worten ausdrücklich bei allen engagierten Mithelfern, dem wissenschaftlichen Beirat und den Kooperationspartnern UKM und der Akademie Franz Hitze Haus: „Die Arbeit macht Spaß, aber sie macht eben auch Arbeit. Es ist gut zu wissen, dass es viele Schultern gibt, auf die wir sie verteilen dürfen.“

Vor der Tagung trafen sich die Mitglieder des HERZ IN TAKT Defi-Liga e.V. zur Jahresversammlung. Angelika Däne begrüßte alle und leitete durch die gut gefüllte Tagesordnung. Auf dem Programm standen neben dem von Schatzmeister Manfred Beltz vorgetragenen Rechenschaftsbericht auch der Bericht von Helmut Kühlert über die Gesprächskreise, Aktionen und Vorstandsaktivitäten des vergangenen Jahres. Sieben Gesprächskreise hatte es gegeben, zu denen jeweils rund 35 Besucher_innen in die Akademie Franz Hitze Haus kamen. Ganz besonders dankte Helmut Kühlert wieder Familie Mertens, die die Adventsfeier ausgerichtet und die Tische mit schönster Dekoration geschmückt hatten. Angelika Däne schloss sich mit einem Dankeschön an Thorsten Schippmann und Sabine Vogel an. Seit 2001 betreiben die beiden die Internet-Plattform www.defi-forum.de rein ehrenamtlich.

Im großen Saal der Akademie Franz Hitze Haus war fast jeder Platz besetzt, als „Hausherrin“ Maria Kröger ans Rednerpult trat und die 23. Tagung der Defi-Liga offiziell eröffnete. Sie bedankte sich bei allen Gästen, die gekommen waren sowie bei allen, die diese Tagung möglich gemacht haben: Die Abteilung Rhythmologie des Universitätsklinikums Münster (UKM), die HERZ IN TAKT Defi-Liga e.V. und die vielen freiwillige Referent_innen, die ihr Wissen und ihre Erfahrungen an die Teilnehmenden weitergeben.

Unter dem Motto 'Leben mit dem Defibrillator - Medi­zinische und psychosoziale Aspekte bei chronischen Herzkreislauferkrankungen' fand am Sa. 4. und So. 5. März 2017 unsere beliebte Tagung statt.

Die Referentinnen und Referenten für die Hauptvorträge berichteten über Wechselwirkungen von Arzneimitteln und neue Entwicklungen in der Defi-Technologie. Die Arbeitskreise wurden von erfahrenen Moderatoren geleitet, mit denen sich alle zu den Themen austauschen konnten, die ihren Alltag bestimmen.

Wir bedanken uns bei der Akademie Franz Hitze Haus und dem Herzzentrum am Universitätsklinikum Münster für die Unterstützung bei der Planung und Durchführung der Tagung.

Wir haben für Sie hier einige Ereignisse der Tagung dokumentiert!