Zwischen Vorsicht und Lebensfreude

Ein ICD schützt vor lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen. Das heißt aber nicht, dass alles, was früher selbstverständlich war, heute tabu sein muss. Sport zum Beispiel ist grundsätzlich möglich und in Absprache mit den behandelnden Ärzten sogar erwünscht. Welche Aktivitäten im Einzelnen möglich sind, hängt immer von der Grunderkrankung ab. Moderate Ausdauersportarten wie Wandern, Radfahren oder Schwimmen sind aber in aller Regel gut geeignet. Spezielle Orthesen können zudem einen gewissen Schutz bieten. Dennoch ist bei Sportarten mit hohem Verletzungs- oder Aufprallrisiko Vorsicht geboten.

Auch elektromagnetische Felder sorgen häufig für Verunsicherung. Bei vielen Alltagsgeräten reichen bereits 20 Zentimeter Abstand zum ICD aus. Möchte ein Mensch mit Defi zum Beispiel am Induktionsherd kochen, sind die hinteren Kochfelder weit genug entfernt. Bei stärkeren Störquellen, etwa bei Maschinen und Werkzeugen im beruflichen Kontext, können deutlich größere Abstände notwendig sein. Hilfreiche Informationen dazu bietet die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung (DGUV).

Und der nächste Urlaub? Auch der ist mit ICD möglich. An Sicherheitskontrollen sollten Betroffene ihren ICD-Ausweis vorzeigen und gegebenenfalls um eine alternative Personenkontrolle bitten. Wer dennoch eine Kontrollschleuse passiert, sollte dies möglichst zügig tun. Sinnvoll ist außerdem, sich vor Reiseantritt über die medizinische Versorgung am Urlaubsort zu informieren. Die Internetseiten der Gerätehersteller bieten dazu teilweise hilfreiche Übersichten. Für Angehörige oder andere Mitreisende kann eine solche Vorbereitung sehr beruhigend sein.

Sicherheit durch Wissen

Ein weiterer wichtiger Baustein ist die regelmäßige medizinische Nachsorge. Bei den obligatorischen Kontrollen werden unter anderem die Funktion der Elektroden, der Batteriestatus und mögliche Herzrhythmusstörungen überprüft. Moderne telemedizinische Systeme ermöglichen darüber hinaus eine 24/7-Überwachung aus der Ferne. Doch nicht nur die Technik braucht Aufmerksamkeit. Auch die Psyche spielt eine entscheidende Rolle. Viele Betroffene leben mit der Angst vor dem nächsten Schock. Angehörige wiederum sorgen sich, dass ihrem Partner oder Familienmitglied jederzeit etwas passieren könnte. Dr. Rieger ermutigte deshalb Patienten wie Angehörige dazu, sich intensiv mit der Grunderkrankung auseinanderzusetzen. Denn wer versteht, warum ein Defi nötig wurde, kann Ängste häufig besser einordnen.

Allerdings verarbeiten Betroffene und Angehörige die neue Lebenssituation nicht unbedingt auf dieselbe Weise oder im gleichen Tempo. Neben der individuellen Auseinandersetzung mit Ängsten und Sorgen ist deshalb auch die gemeinsame Verarbeitung wichtig. Gespräche miteinander und der Austausch in der Selbsthilfe können dabei helfen – insbesondere, weil diese mentale und seelische Unterstützung den rein medizinisch ausgerichteten Therapieumfang sprenge: „Man wünscht sich als Mediziner, viel mehr Zeit zu haben für Patienten. Deshalb sind Informationen und die Selbsthilfe so wichtig“, betonte Dr. Rieger. Als Eigenstudium zur Selbsthilfe empfahl sie außerdem das Buch der Defi-Liga: „Gut leben mit dem Defibrillator“. Hilfreich sei zudem, wenn Implantierte wie Angehörige es schafften den Defi nicht als ständigen Hinweis auf die Erkrankung zu betrachten, sondern als „Lebensretter“ anzunehmen.

Vorsorge heißt auch, miteinander zu sprechen

Neben medizinischen Fragen ging Frau Dr. Rieger zudem auf soziale und rechtliche Aspekte ein. So können Menschen mit ICD einen Schwerbehindertenausweis beantragen. In der Regel wird nach der Implantation mindestens ein Grad der Behinderung von 50 anerkannt. Damit können unter anderem steuerliche Vorteile, Vergünstigungen und besondere Rechte im Berufsleben verbunden sein. Auch ihre Möglichkeiten zur Rehabilitation und zur Wiedereingliederung in das Berufsleben sollten Betroffene kennen und nutzen. Hier können Angehörige oft wichtige organisatorische Hilfe leisten. Wichtig war Dr. Rieger außerdem die frühzeitige Auseinandersetzung mit einer Patientenverfügung und einer Vorsorgevollmacht. Denn wer die eigenen Wünsche für medizinische Entscheidungen frühzeitig mit seinen Angehörigen bespricht und festhält, entlastet diese in schwierigen Situationen. Eine bevollmächtigte Vertrauensperson kann dann als Fürsprecher auftreten und dem medizinischen Personal helfen, patientengerecht zu handeln. Dies gilt ebenfalls für Entscheidungen am Lebensende, etwa über eine mögliche Deaktivierung der Schockfunktion des ICD.

Wenn der Defi schockt: Was Angehörige wissen sollten

Besonders aufmerksam dürften viele Zuhörerinnen und Zuhörer beim Thema Notfallmanagement geworden sein. Dr. Rieger erläuterte zunächst, dass Menschen mit Defi für den Notfall immer ihren ICD-Ausweis und einen aktuellen Medikationsplan mit sich führen sollten. Zu Hause sollte beides ebenfalls in Kopie stets griffbereit liegen. Ein Thema, das Angehörige immer wieder verunsichert, sind die Alarmtöne der Defis. Sie sind aber keine Notfallsignale, sondern weisen zum Beispiel auf anstehende Batteriewechsel oder eine notwendige Geräteüberprüfung hin. In solchen Fällen sollte zeitnah eine ICD-Kontrolle erfolgen, ein Rettungswagen ist allein wegen eines Alarmtons jedoch nicht erforderlich. Anders sieht es bei einer Schockabgabe aus. Ein Schock kann durch eine tatsächlich gefährliche Herzrhythmusstörung ausgelöst werden. Manchmal interpretiert das Gerät jedoch ein Signal falsch und gibt einen sogenannten inadäquaten Schock ab. Ob dies der Fall war, muss zeitnah ärztlich geklärt werden. Für Angehörige gilt im Ernstfall vor allem: Ruhe bewahren, den Betroffenen unterstützen und seinen Zustand beobachten. Bei Bewusstlosigkeit, wiederholten Schocks oder anhaltenden Beschwerden muss sofort der Notruf 112 gewählt werden. Ist die Person bewusstlos und atmet nicht normal, ist eine Reanimation nicht nur notwendig, sondern problemlos möglich – denn auch während einer Schockabgabe ist die Berührung ungefährlich.

Alles in allem machte Frau Dr. Rieger im Online-Gesprächskreis deutlich, dass ein Leben mit dem Defi zwar besondere Aufmerksamkeit verlangt, aber keineswegs von ständiger Angst bestimmt sein muss. Wissen, so ihre grundsätzliche Ermutigung, schaffe Sicherheit – für Betroffene ebenso wie für Angehörige oder Freunde.

Text: Birgit Schlepütz

Quelle: Online-Vortrag von Dr. med. Annika Rieger, 14. Oktober 2026