Wir gratulieren zu 25 Jahren SHG Hamburg. Foto: © Defi-Liga e.V.Am 01. Juni 2019 feierten das Leitungsteam Herr Krumme und Frau Grube das 25-jährige Bestehen ihrer Selbsthilfegruppe Hamburg. Die SHG Hamburg und die Defi-Liga sind Pioniere der ersten Stunde und blicken auf 25 Jahre ehrenamtliche Selbsthilfearbeit für Defi-Patienten zurück. Der Defi-Liga Vorstand war zum Jubiläum eingeladen. Angelika Däne, Ulrike und Georg Duchna sowie Thorsten Schippmann reisten nach Hamburg.

 Herr Krumme begrüßte Angelika Däne. Foto: © DEFI-Liga e.V. Herr Krumme begrüßte Angelika Däne. Foto: © DEFI-Liga e.V.Am 12. Dezember 2018 erfüllte sich Angelika Däne, Vorsitzende der Defi-Liga, den lang gehegten Wunsch, der SHG Hamburg einen Gegenbesuch abzustatten. Auf gut Glück und völlig überraschend tauchte sie auf der dortigen Weihnachtsfeier im Albertinen-Krankhaus Hamburg auf. Dort trifft sich seit Jahren die SHG zu ihren monatlichen Treffen.

Angelika Däne wurde herzlichst von Frau Grube und Herrn Krumme in der Runde begrüßt. Es war ein kurzweiliger Nachmittag in vorweihnachtlicher Stimmung, bei dem auch auf die 25-Jahrfeier der SHG Hamburg im kommenden Jahr hingewiesen wurde – zu dem viele Gäste erwartet werden. Für ein Defi-Patienten war die Veranstaltung besonders erfolgreich – denn neben den vielen Einzelgesprächen konnte aufgrund einer identischen Erkrankung auch eine „Direktverbindung“ von Patient zu Patient (SHG Hamburg/SHG Bielefeld) hergestellt werden. Darüber hinaus gab es bereits einige mündliche Zusagen zur Teilnahme an der Jahrestagung 2019 in der Akademie Franz Hitze Haus.

 

Stand: 12/2018

Rat und Hilfe: Die freiwilligen Ansprechpartner_innen der Defi-Liga vertieften mit Jaqueline Brunn (li.), Dr. Nils Bögeholz (re.) und Melanie Wielens (nicht im Bild) ein ganzes Wochenende lang ihr technisches, medizinisches und kommunikatives Wissen. Foto: © Ilona Kamelle-NiesmannRat und Hilfe: Die freiwilligen Ansprechpartner_innen der Defi-Liga vertieften mit Jaqueline Brunn (li.), Dr. Nils Bögeholz (re.) und Melanie Wielens (nicht im Bild) ein ganzes Wochenende lang ihr technisches, medizinisches und kommunikatives Wissen.
Foto: © Ilona Kamelle-Niesmann

Feste Bestandteile des Hilfsangebotes der HERZ in TAKT Defi-Liga e.V. sind die Gesprächskreise, die Jahrestagung und die Homepage. Eine zunehmende Rolle spielt auch die telefonische Hilfe, die aus den Reihen der Mitglieder entstand und bei der sich mittlerweile über 20 Betroffene ehrenamtlich engagieren. Doch wie spricht man eigentlich gut und hilfreich mit Menschen, die man meist nicht kennt und denen man nicht gegenübersitzt? Die vor oder nach einer Implantation unsicher sind, wie ihr Leben weitergeht? Die sich ein offenes Ohr für ihre Ängste wünschen oder nicht wissen, ob und wie sie wieder in den Beruf kommen können? Zwölf Ansprechpartner wollten das nun genauer wissen und trafen sich am 6. und 7. Oktober 2018 zu einem Telefon-Coaching-Wochenende in der Akademie Franz Hitze Haus in Münster.

Angelika Däne | Foto: © Ilona Kamelle-NiesmannAngelika Däne.
Foto: © Ilona Kamelle-Niesmann
Am 28. September wurde Angelika Däne live in der WDR-Sendung Neugier genügt - Redezeit (WDR 5) interviewt.

Sie berichtet über ihr eigenes Leben, die verschiedenen Erkrankungen des Herzens und ihre Tätigkeit als Vorsitzende des HERZ IN TAKT Defi-Liga e.V.

Hören Sie doch mal rein:

Weitere Informationen auf der WDR 5 Homepage

Ines Holthaus. Foto: © privatInes Holthaus. Foto: © privatDie wenigsten Defi-Patienten kennen unsere Webmasterin Ines Holthaus – dabei leistet ihre Agentur extrem wichtige Arbeit für die Defi-Liga: Zum Beispiel baute sie nach den Wünschen und Vorgaben des Vorstands die Struktur der neuen Homepage auf und programmierte sie so, dass sie nicht nur übersichtlicher und frischer ist, sondern auch responsiv – sich also an jeden Bildschirm individuell anpasst. Auch die Artikel, die dort zu lesen sind, gehen am Ende über Ines Holthaus’ Schreibtisch: denn sie lädt alle Bilder, Texte und Anhänge hoch und setzt sie online. Warum der Vorstand sich gerade jetzt einmal öffentlich für all ihre Arbeit bedanken will, liegt an den einem pdf, das sie vor einer Woche schickte. Es enthielt die Besuchszahlen unserer Homepage.

Eine Dose für alle Fälle: Georg Duchna stellte die Notfalldose auf der diesjährigen Tagung vor. Sie wird im Kühlschrank aufbewahrt und enthält für den Ernstfall alle notwendigen Informationen für Notärzte und Rettungssanitäter.Eine Dose für alle Fälle: Georg Duchna stellte die Notfalldose auf der diesjährigen Tagung vor. Sie wird im Kühlschrank aufbewahrt und enthält für den Ernstfall alle notwendigen Informationen für Notärzte und Rettungssanitäter.Wenn ein Notarzt oder die Rettungssanitäter ins Haus kommen müssen, dann ist es meistens eilig. Nicht selten treffen sie dann dort auf Patienten, die bereits eine umfangreiche Krankheitsgeschichte haben und deshalb bestimmte Medikamente entweder nehmen oder unbedingt vermeiden müssen – zum Beispiel, weil sie allergisch darauf reagieren. Und oft genug treffen sie auch auf Angehörige, die zu aufgeregt sind, um auf die Schnelle präzise Angaben über die Medikation und das Krankheitsbild zu machen. Damit es im Notfall schnell gehen kann, nimmt nun die sogenannte „Notfalldose“ für alle Beteiligten den Stress aus der Situation.