Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Menschen, die einen plötzlichen Herztod überlebt haben und / oder unter medikamentös austherapierten, lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen leiden und somit einen Defibrillator (oder auch ICD für Implantable Cardioverter Defibrillator) benötigen, um weiterleben zu können.

Dieses etwa streichholzschachtel-große Gerät wird unter den Brustmuskel implantiert und ist über eine Sonde mit dem Herzen verbunden. Es gibt bei Bedarf einen völlig unerwarteten Stromstoß ab und das, aus demTakt geratene Herz, beginnt (im Idealfall) wieder normal zu schlagen.

Doch ein solcher Stromstoß wird von vielen Betroffenen als unerträgliches Ereignis empfunden (ähnlich dem Tritt eines Pferdehufs vor die Brust), welches alleine zu bewältigen für Sie schwer, bzw. unmöglich erscheint.

Für den Patienten und seine Angehörigen bedeutet die Implantation eines Defibrillators einen tiefen Einschnitt in die bisherige Lebenssituation, verbunden mit vielen Fragen, Ängsten und Einbußen an Lebensqualität.

Aufgrund dieser Situation bildete sich 1992 die Selbsthilfegruppe der Defi-Träger, die sich regelmäßig am 1. Freitag des Monats (außer in den Schulferien in NRW) zu einem Gesprächskreis in der Akademie Franz Hitze Haus, Kardinal-von-Galen-Ring 50, 48149 Münster trifft.

Bei diesen Zusammenkünften ergibt sich die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen und wir bemühen uns so oft es geht um Fachleute, die zwischen 16.00 Uhr und 18.00 Uhr bzw. 18.00 und 20.00 Uhr, zu Themen zu referieren, die dem Defi-Träger "am Herzen" liegen. Ein weiterer großer Anteil unserer Vereinsarbeit besteht aus der persönlichen- und telefonischen Betreuung vor- und ganz besonders nach der Implantation des Defibrillators durch unsere Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner.

Jedes Jahr im Frühling veranstalten wir ein Jahrestagung zum Thema:
"LEBEN MIT DEM DEFIBRILLATOR"

Auf dieser Tagung bieten wir Referate von Fachleuten aus Medizin, Psychologie, Technik, Sozial- und Rechtswesen an und laden ein zur Teilnahme an Arbeitsgruppen aus den Themenbereichen:

  • Defibrillator-Technik
  • Angstbewältigung
  • Stressabbau und Entspannung
  • Sport
  • Reisen
  • Ernährungsberatung
  • Schwerbehinderung
  • Sozialrechtliche Fragen
  • Nachsorge und Rehabilitation

Unsere Vereinsarbeit wird in Münster freundlicherweise durch die Stiftung Siverdes unterstützt.